Naviguer dans le bruit : Partie 2 - Des pensées intrusives à la défense des droits avec Justine De Jaegher

Justine De Jaegher : Oui, j'ai commencé à avoir des pensées intrusives sur le mal que je pouvais faire aux gens que j'aimais et sur le fait que c'était de ma faute à un jeune âge. Et comparé au parcours de la plupart des gens, nous savons qu'il faut beaucoup de temps pour trouver un traitement approprié. J'ai trouvé un traitement en quelques mois. Cela a donc été difficile, mais j'ai pu trouver un clinicien formé à la prévention de l'exposition et de la réaction, et les choses se sont beaucoup améliorées. Mais comme vous l'avez dit, avec le flux et le reflux, entre le milieu et la fin de la vingtaine, le TOC est réapparu avec le sous-type de scrupulosité religieuse, dont on ne parle peut-être pas autant que des compulsions de vérification que j'avais au début de cette décennie. J'ai donc repris le traitement et, cette fois encore, j'ai pu le reconnaître pour ce qu'il était, ce qui m'a été très utile.

Plus récemment, ma femme... Il a sept mois maintenant, donc il y a sept mois, a donné naissance à notre fils, et les TOC, bien sûr, ont décidé de s'y accrocher parce que je l'aime beaucoup. J'ai donc ressenti certains des symptômes du sous-type périnatal, mais c'était vraiment intéressant. Je l'avais anticipé cette fois-ci. Je me suis dit : "D'accord, tu as un TOC, mais tu as aussi les compétences nécessaires pour le gérer maintenant, ce qui n'était pas le cas il y a dix ans." J'ai donc pu rapidement identifier le problème, m'engager dans la prévention de la réponse, identifier certaines expositions. Et même si c'était difficile, c'était aussi génial de réaliser que j'avais maintenant cette résilience et cette compréhension de ce que c'était et que j'avais des outils dans ma boîte à outils pour y faire face. Voilà donc mon histoire en un coup d'œil, je suppose.

Mark Antczak : J'ai compris. C'est vraiment, vraiment souligner le pouvoir de l'éducation, souligner le pouvoir d'avoir une compréhension de ce qui se passe vraiment. Vous avez mentionné la notion d'obsessions plus taboues du type TOC, et c'est en grande partie la raison pour laquelle vous êtes de retour aujourd'hui. Pourquoi ne pas nous parler un peu, pour nos téléspectateurs qui ne le savent peut-être pas, de ce que signifie la scrupulosité religieuse ou les obsessions liées à la sexualité ? À quoi cela ressemble-t-il, ou comment cela sonne-t-il dans notre cerveau ?

Justine De Jaegher : Pour ceux qui ont ne serait-ce qu'une petite idée de ce que sont les TOC, je pense que l'image la plus courante est celle des thèmes de contamination, des vérifications, ce que j'ai également vécu, et qui est aussi, pour être clair, dévastateur pour la personne qui en souffre. Mais il existe aussi des sous-types qui sont très répandus et dont on ne parle pas autant pour une raison ou une autre.

Soit les gens se sentent plus honteux d'aborder ces questions, soit ils traitent de sujets plus tabous, comme vous l'avez dit. Je peux donc parler un peu de ma propre expérience en matière de scrupules religieux. Comme vous pouvez l'imaginer, les pensées, les obsessions sont souvent liées à la question suivante : est-ce que je blasphème ? Est-ce que j'offense Dieu ? Vais-je être puni ? Les membres de ma famille seront-ils punis ? Et si, et si, et si, et si autour de Dieu, de la vie après la mort, toutes ces choses-là. Les compulsions, bien sûr, peuvent ressembler à des prières répétitives, au besoin de dire une prière "parfaitement". Quoi d'autre ? Assister à des services religieux de manière excessive ou non, les éviter, même si l'on considère qu'il est utile d'y assister, chercher à être rassuré par des textes religieux ou des chefs religieux, toutes ces choses-là. Et cela s'est certainement manifesté pour moi.

Il y a une chose que j'aime toujours souligner quand je parle de ce sous-type parce que nous entendons des personnes qui sont engagées dans une communauté de foi et qui ont une base solide de croyance religieuse, ce qui, pour mémoire, n'est pas nécessaire pour faire l'expérience de ce sous-type. Il y a des gens qui s'identifient comme athées et qui ont un scrupule religieux expérimenté parce qu'il s'agit d'incertitude. Mais pour ceux qui sont engagés dans la communauté religieuse, il y a souvent la crainte que, si je m'engage dans la prévention de l'exposition et de la réponse avec un thérapeute, il va me faire faire des choses qui vont à l'encontre de ma pratique religieuse, de ma croyance religieuse. Je tiens à dire que si vous travaillez avec un clinicien qualifié qui connaît le sujet, cela ne devrait pas se produire. Il peut travailler dans le cadre de votre pratique religieuse pour lutter contre les TOC sans contrevenir à vos croyances ou à votre pratique. Certains cliniciens travailleront même avec votre chef religieux, si vous êtes ouvert à cette idée, afin d'identifier les expositions appropriées en tant qu'équipe. C'est donc quelque chose que je voulais souligner pour ce sous-type.

Mark Antczak : C'est un point très important. Et je pense que le scrupule religieux en particulier, toutes ces pensées blasphématoires, comme vous l'avez déjà mentionné, n'a pas besoin, vous n'avez pas besoin de venir d'un milieu religieux essentiellement parce que si souvent, l'idée d'être blasphématoire, l'idée d'offenser, parfois cela peut être lié à ce que l'on vous a enseigné ou à ce que vous croyez, mais parfois cela peut aussi être lié, comme je suis sûr que vous le savez, à la moralité. D'accord, je ne crois pas en un Dieu souscrit, mais je crains que si je prends cette décision ou si je ne fais pas ceci, je finirai en enfer et serai torturé à vie. Ou si je ne le fais pas, c'est ma famille qui finira en enfer. Il y a tellement d'implications différentes quant à la manière dont cela peut se manifester. J'imagine que du point de vue de l'ERP, les gens craignent beaucoup, lorsqu'ils comprennent ce qu'implique l'exposition, qu'on leur demande de faire quelque chose qui va à l'encontre de leurs croyances ou de leurs valeurs. Et je suppose qu'il s'agit de trouver la limite entre ce qui est une exposition appropriée et ce qui est considéré comme inapproprié, ou ce qui est considéré comme non respectueux des croyances de la personne.

Justine De Jaegher : Exactement. Et en fait, ce que j'entends souvent et ce qui a été le cas pour moi, c'est que lorsque les gens commencent à s'engager dans l'ERP qui est développé de manière réfléchie, encore une fois avec un clinicien, éventuellement avec un leader religieux, etc, ils finissent par se sentir plus proches de leur foi et de leur tradition religieuse après coup parce que c'est intéressant, avec les TOC, c'est une question d'aversion au risque et d'essayer de trouver des certitudes là où il n'y en a vraiment pas. On finit donc par prier un Dieu auquel on ne croit même pas, une version différente de ce Dieu incroyablement vengeur qui ne voit apparemment pas d'inconvénient à ce que l'on ait des TOC et que l'on ne soit pas soigné pour cela, et qui veut simplement que l'on passe des heures de sa journée à prier "juste comme il faut", plutôt que de s'occuper de sa famille ou de sa communauté, ou de quoi que ce soit d'autre. Et ce n'était certainement pas le Dieu auquel je croyais, mais c'était le Dieu que les TOC me faisaient prier. Je pense donc que cela fausse l'engagement des gens dans leur foi. Beaucoup de gens disent que leur foi s'est renforcée après s'être engagés dans l'ERP, ce qui est très bien.

Mark Antczak : Je me souviens de l'une des expositions les plus marquantes que j'ai eues avec un client, je crois que c'est le cas dans ma carrière jusqu'à présent : il s'agissait d'une personne de confession religieuse qui craignait que nous soyons blasphématoires par nature. Si je fais ceci, je vais finir par commettre ce péché mortel, ou si je pense cela, cela doit signifier que je suis vraiment une mauvaise personne. La plupart du temps, il s'agit d'une question de moralité. Et comme nous le savons dans la thérapie d'exposition ou dans la thérapie des TOC, une grande partie de la thérapie consiste à apprendre à s'asseoir avec l'incertitude. Il s'agit d'apprendre à construire ce muscle pour tolérer l'incertitude.

Et l'un des recadrages ou expositions les plus remarquables dont je me souviens avoir été informé par un prêtre avec lequel je travaillais, une fois que j'ai expliqué les mécanismes de ce que nous devons faire dans le traitement, il m'a suggéré de dire : "Eh bien, pourquoi ne pas commencer à répondre en disant que c'est censé être, que c'était Son plan ?" Ainsi, nous n'invalidons pas, nous ne reconnaissons pas et nous n'obtenons aucune certitude, mais nous reconnaissons que cette personne croit en quelque chose et qu'elle croit en la direction que cette puissance supérieure veut prendre.

Justine De Jaegher : C'est vrai. C'est incroyable. Je pense que l'accent mis sur le travail avec les leaders religieux, je sais qu'il y a des cliniciens qui font un travail de psychoéducation avec eux parce qu'ils ne reconnaissent pas toujours qu'il s'agit de TOC, mais ils peuvent être dans la tradition catholique, il peut s'agir de personnes qui viennent au confessionnal de manière compulsive, répétée et qui demandent essentiellement d'être rassurées sur le même problème encore et encore. Souvent, les chefs religieux reconnaissent qu'il y a quelque chose qui cloche, mais ne savent pas exactement de quoi il s'agit.

Mark Antczak : Puis-je vous demander s'il y a des exemples courants qui se sont présentés à vous et comment ils ont été abordés en session ?

Justine De Jaegher : Je me souviens d'avoir cherché des passages de la Bible de manière compulsive pour essayer... D'accord, mais qu'est-ce qu'on entend par là ? Une étude compulsive de la Bible. Il y a une façon saine de s'engager dans l'étude de la Bible et ce n'était pas cela. Il s'agissait simplement d'essayer d'apaiser l'anxiété. Il s'agissait donc bien d'une compulsion. La prière compulsive, absolument, et ce genre de choses. Éviter certains services religieux et d'autres choses de ce genre parce que cela augmenterait l'anxiété. L'exposition se traduirait donc par le fait d'aller à cet office religieux et de supporter l'anxiété. Et la prévention de la réponse, évidemment, autour de la prière et de la vérification de la Bible, ou de la consultation de Google ou de ce genre de choses, est essentiellement de réduire et éventuellement d'arrêter de faire compulsivement ces choses, et ce genre de choses.

Les scripts étaient un élément important de l'exposition. On écrivait un scénario imaginaire dans lequel on disait : "Oui, Dieu vous a jugé et voici les conséquences", et on l'écrivait en détail : "Vous êtes en enfer, votre famille est en enfer et c'est de votre faute", ce genre de choses. Et vous lisez cela à haute voix. C'est ce genre de choses. Mais si cela ne va pas à l'encontre de votre pratique religieuse et que vous n'êtes pas à l'aise parce que cela remet en question votre TOC, alors le clinicien vous poussera probablement à essayer de le faire. Voilà donc quelques exemples.

Mark Antczak : Vous avez mentionné les expositions imaginaires, et je pense qu'il s'agit d'un outil moins courant que beaucoup de gens ne connaissent pas. Pouvez-vous me décrire un peu la réaction que vous avez eue lorsque vous avez écrit votre premier scénario ? Parce que je pense que beaucoup de gens, lorsqu'ils pensent à l'exposition imaginale, sont parfois confus, mais j'aimerais entendre ce que vous avez ressenti à ce sujet.

Justine De Jaegher : Je veux dire, tout d'abord, c'était énorme au début en termes d'anxiété [inaudible 00:13:46]. Au début, il s'agissait juste d'écrire un mot parce que j'avais ce sentiment, et bien sûr il n'était pas basé sur la réalité, mais si je le mettais sur papier, cela le rendait plus réel ou plus probable ou quelque chose comme ça. Alors que si je le gardais dans ma tête, c'était un peu mieux. Donc, le simple fait de le mettre sur papier a permis d'étudier l'anxiété, mais comme pour les expositions, on se rend compte que l'on peut le faire. Vous commencez donc par un mot, puis vous passez à des phrases, puis à des paragraphes. À la fin, j'ai écrit un roman. Pas tout à fait. Ensuite, vous vous entraînez à le lire à haute voix et ce genre de choses, et vous apprenez essentiellement que vous pouvez faire face à l'anxiété qui se manifeste et à l'incertitude qui entoure les questions soulevées.

Mark Antczak : Pour ceux qui sont curieux, Anxiety Canada a publié un PDF qui donne des instructions très précises sur la façon de créer ses propres scripts d'inquiétude imaginaires. Il suffit de taper " Anxiety Canada worry script " pour obtenir d'excellents exemples. Je dis souvent aux gens que ces scripts sont utilisés pour des situations que nous ne pouvons pas reproduire de manière éthique, réaliste ou pragmatique dans une séance. Ainsi, lorsqu'il s'agit de religion, de vie après la mort ou de ce qui peut arriver après notre mort, il n'y a pas d'autre moyen de faire de l'exposition que d'utiliser notre imagination, n'est-ce pas ?

Justine De Jaegher : C'est exact. Oui, exactement.

Mark Antczak : Nous parlons donc de cette tendance taboue. Nous parlons de l'importance de s'assurer que lorsque nous faisons de l'exposition, nous le faisons d'une manière respectueuse des croyances de la personne. Nous parlons souvent de l'idée d'utiliser des pièces importantes comme accessoires, ou de faire des choses irrespectueuses dans l'exposition. Et nous en parlons beaucoup dans le cadre des thèmes d'obsession autour du genre et de la sexualité. Je suis donc curieuse de savoir si vous avez des idées ou de l'expérience dans ce domaine des TOC ?

Justine De Jaegher : Oui. Les TOC liés au genre ou à l'orientation sexuelle n'ont jamais été des sous-types qui ont émergé pour moi, mais j'ai mentionné ma femme. Je suis une femme homosexuelle et cela m'a donc intéressée, je suppose, de savoir comment ce sous-type est traité en séance et par le biais de la prévention de l'exposition et de la réponse. J'ai lu un peu d'histoire. Je suppose que pendant longtemps, on l'a appelé TOC de l'homosexualité ou HOCD. Le nom a été changé en TOC d'orientation sexuelle, je pense pour plusieurs raisons, mais l'une d'entre elles est qu'il peut toucher n'importe qui car, encore une fois, il s'agit d'incertitude. Je pense que traditionnellement, on considérait qu'une personne hétérosexuelle craignait d'être homosexuelle, alors qu'une personne homosexuelle pourrait craindre d'être hétérosexuelle et d'avoir menti à sa famille et à ses amis pendant tout ce temps. Il s'agit d'une question d'éventualité, et le langage utilisé était donc un peu plus inclusif. Et puis, bien sûr, les TOC liés à l'identité de genre pour inclure l'incertitude et les obsessions liées à l'identité de genre.

Encore une fois, il peut s'agir d'une personne cis qui se dit : "Et si j'étais vraiment trans ? Et quelqu'un qui est peut-être trans, non-binaire, qui se dit : et si j'étais cis ? Et encore une fois, il s'agit souvent d'authenticité, car une grande partie de la peur des gens est de se demander si j'ai menti à ma famille et à mes amis. Et si ? Et si ? Les compulsions peuvent aller du simple fait de regarder un catalogue et de trouver quelqu'un du même sexe attirant. Qu'est-ce que cela signifie ? Qu'est-ce que cela signifie pour moi et mon identité ? Et ce genre de choses.

Mais pour répondre à votre question sur les expositions éthiques, il y a eu d'excellents travaux, et je suis sûr que d'autres ont fait de même, mais je connais les docteurs Caitlin Pinciotti et Lauren Wadsworth, aux États-Unis, que j'ai un peu étudiés. Il met l'accent sur ce qu'ils appellent les expositions basées sur la justice, c'est-à-dire des expositions qui, encore une fois, s'attaquent aux TOC, mais qui ne renforcent pas les stéréotypes sur les personnes queer ou trans, et qui n'utilisent pas ces personnes comme accessoires. Ainsi, un script ERP traditionnel de la vieille école, je suppose, autour de ces thèmes aurait pu inclure des choses comme serrer la main d'une personne gay et tolérer le dégoût que vous ressentez, n'est-ce pas ? Ce n'est pas le genre de choses que nous voulons renforcer. Cela renforce l'idée que les homosexuels sont dégoûtants d'une certaine manière. C'est aussi utiliser de manière non consensuelle des personnes qui sont déjà marginalisées. On peut aussi voir des choses comme des séances où l'on demande aux gens de dire : "Oh, je pense que je suis peut-être gay". Le clinicien répond alors par "Oh mon Dieu, c'est dégoûtant" ou par une autre réponse négative.

Alors qu'une exposition basée sur la justice pourrait être une réponse neutre comme "Oh, peut-être que vous l'êtes", parce que vous abordez toujours l'incertitude, mais vous ne renforcez pas l'idée qu'il s'agit d'une chose terrible. Il en va de même pour la poignée de main. Et si vous assistiez à un défilé de la fierté nationale ? C'est très bien. Et qu'est-ce qui pourrait vous arriver ? Nous n'en savons rien. C'est incertain, mais là encore, vous ne traitez pas les gens comme des accessoires et vous ne renforcez pas l'idée qu'il y a quelque chose de négatif là-dedans.

Mark Antczak : Absolument. Et cela me rappelle un scénario qui s'est déroulé au début de ma carrière : dans le domaine de la contamination, les phobies du VIH sont endémiques, et beaucoup de personnes en particulier sont obsédées par les différentes façons dont elles pourraient contracter le VIH. Je me souviens de mon tout premier cas, ma main utilisée comme contaminant parce que je suis un clinicien homosexuel, et je l'ai fait savoir dès le départ. Je me souviens de ce que j'ai ressenti lorsque quelqu'un m'a considéré comme un contaminant potentiel.

J'ai éprouvé beaucoup de compassion, non seulement pour moi, mais aussi pour cette autre personne, car ces obsessions taboues sont souvent liées à quelque chose de beaucoup plus profond. Dans le cas du VIH, par exemple, il s'agit de la peur de la stigmatisation à laquelle on est confronté, de la peur d'être transgenre si l'on s'identifie comme une personne cis. Et si je finissais par blesser la personne avec qui je suis parce que je fais cette découverte spontanée ? Ou si je perds une grande partie de ma vie authentique parce que je l'ai découverte trop tard ? C'est donc un sujet très pertinent et important, car je pense que beaucoup de personnes peuvent être blessées dans le feu de l'action si cela n'est pas fait correctement.

Justine De Jaegher : Tout à fait. Et pour les personnes confrontées à ce sous-type, nous entendons souvent dire : "Je ne voulais pas le mentionner parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis homophobe". Or, le fait d'éprouver ces pensées intrusives ne vous rend pas homophobe. L'incertitude s'accroche à ce thème pour une raison ou une autre, et elle est compliquée par le fait que l'homophobie et la transphobie existent dans ce monde. Il faut donc en tenir compte dans le traitement, n'est-ce pas ? Il peut y avoir des personnes qui, pour quelque raison que ce soit, honte intériorisée, apprentissage, etc., considèrent l'idée qu'elles pourraient être homosexuelles ou transgenres comme dégoûtante ou mauvaise, et il est possible de traiter ces TOC d'une manière qui ne renforce pas cette notion.

Mark Antczak : Absolument, et sur le sujet des phobies intériorisées, je pense qu'il est vraiment important de parler du fait que souvent, les personnes qui explorent leur identité, qui peuvent avoir une transphobie ou une homophobie intériorisée, verront parfois une description de ces formes de TOC et se diront : " Oh, c'est ce que j'ai ". En revanche, si vous êtes un hétérosexuel qui lutte contre certaines de ses attirances ou de ses pensées, l'idée de sortir du placard vous semble terrifiante et c'est presque quelque chose que nous ne pouvons pas accepter, alors nous disons : "Vous savez quoi ? Il s'agit en fait de l'orientation sexuelle du trouble obsessionnel-compulsif. Je ne suis pas vraiment gay". Et une chose que je souligne souvent aux gens lorsqu'ils viennent me voir avec ce défi, c'est que je suis très transparent sur le fait que le travail implique d'explorer si certains de ces éléments sont présents, parce que sinon, vous faites une conversion à l'envers ou dans un camp adjacent, j'imagine, n'est-ce pas ?

Justine De Jaegher : C'est vrai. Oui, absolument. Encore une fois, on peut tolérer l'incertitude dans un sens ou dans l'autre, et donc oui, peut-être que nous ne pouvons pas être sûrs.

Mark Antczak : Tout à fait. Les chercheurs ou les personnes qui effectuent ces expositions plus axées sur la justice ont-ils fourni des lignes directrices ? Comment font-ils la différence entre ce qui relève du spectre des TOC et ce qui relève du spectre des phobies intériorisées ?

Justine De Jaegher : J'en sais moins sur cette distinction, sur la façon dont elle est établie, mais j'imagine qu'ils auraient une meilleure réponse. Vous devriez les consulter, mais j'émets l'hypothèse qu'ils suivent des critères de diagnostic similaires. Il faudrait qu'il y ait un certain degré de détresse associé à un comportement compulsif de ce type pour que l'on puisse parler de TOC. Mais c'est une bonne question. J'aimerais avoir une meilleure réponse.

Mark Antczak : Je parle en tant que personne qui a vécu sa propre expérience de coming out, donc j'ai un parti pris inhérent, mais en tant que personne qui travaille aussi avec beaucoup de ces formes de TOC, les formes les plus taboues, je pense que très souvent, il s'agit de savoir sur quoi nous faisons une fixation. S'agit-il des implications de ce qui se passe si nous le faisons, ou s'agit-il de la manière dont cela pourrait être intégré dans notre vie ? Parce que je pense que pour certaines personnes, il y a presque cette connaissance interne. Oui, je pense que je sais, mais j'ai vraiment peur des conséquences, alors que je suis presque sûr de savoir, mais que se passe-t-il si ce n'est pas le cas ? Et si j'étais en fait cela au lieu de cela ? Je pense que c'est ce genre de peur spontanée qui apparaît chez eux.

Justine De Jaegher : Oui, exactement. Vous avez raison. C'est une question épineuse parce que pour la plupart des personnes qui ont fait leur coming out, il y a eu une période de "et si", n'est-ce pas ? Ce n'est pas comme si un jour un interrupteur se déclenchait et que l'on se disait : "Je pense que c'est le cas, peu importe". J'espère qu'il y en a de moins en moins, mais il y a beaucoup de messages qui disent qu'il faut avoir honte ou que l'on n'est pas dans la norme et que ce n'est pas une bonne chose. Ce genre de honte incite certains à se dire qu'ils doivent être sûrs d'eux s'ils veulent faire leur coming out. En fait, il n'est pas nécessaire d'être sûr parce qu'on ne peut pas toujours l'être.

Mark Antczak : Absolument. En règle générale, je dirais qu'en cas d'obsessions identitaires, la plupart des compulsions empêchent la disconfirmation, c'est-à-dire que l'on se demande si l'on est vraiment transgenre ou si l'on découvre que l'on est vraiment homosexuel. La plupart du temps, on utilise des compulsions pour essayer de se réaffirmer que l'on n'est pas, ou que l'on est d'une certaine façon. Je dirais qu'une méthode éprouvée, quelle que soit l'extrémité du spectre où vous vous trouvez, qu'il s'agisse d'un TOC ou d'un questionnement, consiste à faire certaines de ces expositions et à dire : "D'accord, vous êtes un homme cis qui s'inquiète d'être en fait transgenre. Que diriez-vous de mettre du rouge à lèvres, de vous regarder dans un miroir et de voir ce qui se passe ? Oh, il y a beaucoup de peur de découvrir quelque chose. Ok, eh bien, il semble que ce soit une expérience intéressante à faire de toute façon".

Justine De Jaegher : C'est vrai, c'est vrai. Oui, c'est logique.

Mark Antczak : Parlons un peu de politique, car vous êtes également très impliqué dans ce domaine. Pourriez-vous partager avec nos auditeurs un peu de ce que vous faites pour lutter contre la difficulté d'obtenir un traitement en Amérique du Nord pour les TOC ?

Justine De Jaegher : Oui, c'est un sujet qui me passionne vraiment. J'ai raconté mon histoire lors du dernier pod et j'en ai donné une version abrégée cette fois-ci, mais je pense souvent au fait que mon parcours avec les TOC a été très difficile, mais que j'ai été privilégiée à bien des égards en ce qui concerne les soins auxquels j'ai pu avoir accès. Et nous savons qu'en fait, le plus souvent, les gens n'ont pas ce niveau d'accès. Par accès, j'entends d'abord la disponibilité de cliniciens qualifiés pour traiter les TOC. Il est certain qu'il y a une pénurie, mais il faut savoir qu'au début de mon parcours, avant d'être diagnostiqué, je me débattais vraiment avec des capacités d'adaptation négatives, je suppose, l'automutilation, l'alcool, etc. Je me suis retrouvée à l'hôpital et aux urgences, et je me demande si, en l'absence d'un système de santé universel, j'aurais pu recevoir ces soins. Je me suis retrouvée à l'hôpital et aux urgences, et je me demande si, en l'absence d'un système de santé universel, j'aurais pu recevoir ces soins.

À l'époque, je pense que je bénéficiais encore du régime d'assurance de mon père, et que se serait-il passé si je n'avais pas eu accès à une assurance privée pour couvrir ce traitement ? Je crois qu'à l'heure actuelle, la couverture d'assurance médiane au Canada, la couverture d'assurance privée est, je crois, de 750 $ pour ceux qui ont une couverture. Bien entendu, de nombreuses personnes n'en ont pas. Mais nous savons qu'une séance, disons, d'environ 200 dollars avec un psychologue clinicien pour traiter les TOC. Lorsque j'ai commencé à voir un clinicien, je le voyais deux fois par semaine pendant quelques mois, et ces 750 dollars auraient donc été vite épuisés. Et je pense qu'en fait, la Société canadienne de psychologie recommande quelque chose autour de, je pense que c'est 3 à 4 000, j'ai envie de dire, recommandation pour les employeurs en termes de couverture parce que c'est à peu près ce que les gens qui ont besoin de soins psychologiques approfondis auraient besoin au cours d'une année, ce qui va dans le sens de mon expérience.

C'est donc certainement quelque chose que les employeurs et les assureurs peuvent faire, mais nous pouvons aussi nous tourner vers les gouvernements. Je pense que beaucoup de gens ont été surpris d'apprendre que la Loi canadienne sur la santé prévoit beaucoup de choses, mais qu'elle ne prévoit les soins de santé mentale et de toxicomanie que s'ils sont dispensés par un médecin en milieu hospitalier. Nous savons donc que la plupart des gens ont accès à des travailleurs sociaux, des conseillers et des cliniciens dans un cadre ambulatoire. Certains reçoivent bien sûr un traitement hospitalier, qui peut être couvert, mais il s'agit généralement d'un modèle privé de paiement à l'acte. Et pour ceux qui n'ont pas de couverture, là encore, cela peut être assez inaccessible.

C'est un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Tant au Canada qu'aux États-Unis, des initiatives sont prises pour introduire ce que l'on appelle des lois sur la parité, des dispositions sur la parité, en vertu desquelles on traite les soins de santé mentale comme les soins de santé physique, le traitement devant être proportionnel pour les deux. Je pense qu'il y a un argument moral fort pour cela, mais il y a aussi un argument économique fort pour cela. Nous savons qu'il y a un retour sur investissement en termes de productivité des personnes, en termes d'investissements supplémentaires dans l'économie. Les chiffres varient, mais je pense que le chiffre le plus souvent cité, du moins en Ontario, est que pour chaque dollar investi, vous obtenez 1,79 dollar en retour, ce qui est donc un assez bon rendement. Je pense que l'argument moral est probablement suffisant pour beaucoup de gens, mais il est également utile.

Mark Antczak : Il y a...

Justine De Jaegher : Allez-y.

Mark Antczak : Je sais qu'il y a tellement de gens qui essaient constamment d'avoir accès à un traitement qu'ils peuvent l'utiliser et que cela peut avoir un impact énorme. Et vous êtes vous-même un témoignage de ce qui se passe lorsque vous bénéficiez d'un soutien précoce. Imaginez que, parce que vous avez été en mesure d'obtenir un soutien précoce et suffisant, vous avez eu besoin de beaucoup moins de soutien que si vous essayiez de manœuvrer le système vous-même, de trouver quelqu'un qui n'est peut-être pas aussi qualifié que vous. Vous utilisez une grande partie de votre assurance pour des interventions qui ne sont peut-être pas aussi utiles, et tout d'un coup, vous commencez une thérapie avec un thérapeute spécialisé dans les TOC alors que vous l'avez peut-être évité pendant 5 ou 10 ans, ou que vous avez déjà consulté 2 ou 3 thérapeutes qui n'étaient pas formés à ce type de troubles.

Justine De Jaegher : C'est exact. Tout à fait. Oui, les visites aux urgences en cas de crise parce que vous n'avez pas reçu les soins ambulatoires appropriés. Du point de vue des ressources, c'est à la fois nuisible pour la personne et inefficace.

Mark Antczak : C'est exact. Savez-vous ce que fait le Canada pour améliorer l'accessibilité à certaines de ces ressources ou à certains de ces services ?

Justine De Jaegher : Il est certain que le gouvernement fédéral a parlé d'un transfert en matière de santé mentale. Je crois que des accords ont été négociés entre le gouvernement fédéral et les provinces concernant le financement des soins de santé mentale, ce qui est une bonne chose. Mais une fois de plus, il est question de modifier la Loi canadienne sur la santé pour y inclure explicitement les soins de santé mentale, ou d'adopter une législation distincte pour les soins de santé mentale qui soit financée de manière adéquate. Les différents niveaux de gouvernement auraient donc un rôle à jouer à cet égard, mais je sais qu'il y a une forte pression en ce sens. J'ai mentionné l'idée d'un engagement parodique, qui, je crois, est proposée par l'Alliance canadienne pour la maladie mentale et la santé mentale. Je crois qu'elle a publié un rapport à ce sujet. Il y a donc eu des projets pilotes ici et là autour du TCC gratuit, ce qui est très bien au niveau provincial, mais comme pour la plupart des choses, c'est généralement sous-financé. Ils ne sont pas toujours renouvelés au-delà de la phase pilote, et il y a donc encore du travail à faire.

Mark Antczak : Vous parlez du degré d'influence, n'est-ce pas ?

Justine De Jaegher : Oui.

Mark Antczak : Parce que je veux dire, c'est une chose d'être au courant de ces changements politiques, et chaque fois que l'on travaille avec des objectifs systémiques, on peut vraiment avoir l'impression d'une bataille difficile parfois parce que l'on est une seule personne qui essaie d'apporter beaucoup de changement. Donc, au niveau individuel, il semble que vous vous impliquiez dans certaines organisations, que vous participiez à des tentatives de réforme politique. Pour le téléspectateur moyen qui veut s'impliquer davantage ou qui veut essayer de se mouiller dans ce monde et essayer de faire la différence, à quoi ressembleraient certaines de ces étapes pour eux, ou que pourraient-ils faire en particulier ?

Justine De Jaegher : Je veux dire que l'implication des organisations est excellente parce qu'elles auront des endroits où brancher les bénévoles, mais il n'est pas nécessaire que ce soit aussi important. Il y a une chose que j'encourage les gens à faire et, encore une fois, cela semble intimidant, mais plus vous le faites, presque comme des expositions, plus c'est facile. Vous pouvez contacter votre représentant local et lui faire savoir que c'est une question qui vous tient à cœur. Vous êtes un électeur et vous vivez avec cette maladie mentale, ou peut-être avez-vous un membre de votre famille, un proche, un ami, peu importe, qui vit avec une maladie mentale, et vous avez vu de vos propres yeux à quel point les traitements sont inaccessibles. Ainsi, de nombreux bureaux d'électeurs prendront le téléphone et écouteront ce cas, et ils seront peut-être prêts à soutenir la législation qui progresse dans ce domaine ou à en proposer une eux-mêmes.

En fait, avec l'ICDF, j'ai dispensé une formation sur la manière d'appeler son représentant, parce que c'est plus facile qu'on ne le pense et qu'ils sont souvent très réceptifs à l'idée d'entendre les gens de leur circonscription. En ce qui concerne le sentiment de découragement des gens, qui ont l'impression que leur voix n'a pas d'impact, il faut savoir que ces choses ne se font pas du jour au lendemain. Le changement prend du temps, en particulier dans l'arène politique et même du côté des avantages pour l'employeur, mais il suffit de regarder comment le traitement des troubles obsessionnels compulsifs a progressé au cours des 30 dernières années. On voit que les choses peuvent s'améliorer. Cela prend du temps, c'est certain, mais il faut quelques personnes dévouées du côté de la recherche et du traitement pour défendre les ressources nécessaires à ce type de recherche et à la formation des cliniciens. Et puis, bien sûr, du côté de l'accès, pour dire qu'il s'agit d'une maladie mentale grave qui nécessite un soutien approprié. Les choses ont tendance à s'améliorer avec le temps, même en cas de revers ou de lenteur.

J'encourage les gens à partager leur histoire là où ils se sentent à l'aise. Les articles d'opinion et l'engagement des médias sont un autre excellent moyen d'essayer d'attirer l'attention sur ces questions. Mais vous pouvez commencer modestement et vous adresser à un certain nombre d'organisations qui défendent cette cause, et elles auront probablement une idée à vous donner pour vous encourager à écrire à votre représentant ou à examiner votre propre couverture d'assurance et les améliorations à y apporter. Toutes sortes d'options sont possibles.

Mark Antczak : Donc, à un niveau plus individuel, il s'agit de s'adresser à vos représentants élus, de parler de l'impact de cette maladie, de dire à quel point la vie est difficile et qu'un soutien accru pourrait vraiment vous être utile. Nous avons des versions qui s'adressent à des organisations établies, comme vous l'avez mentionné. Je sais que l'International OCD Foundation travaille principalement dans le système américain, mais je sais qu'elle a des programmes canadiens adjacents vers lesquels elle peut certainement vous diriger. Il semble également que le fait de reconnaître ce biais de négativité fondamental auquel nous sommes si enclins, de se rappeler de voir la situation dans son ensemble, à savoir comment nous nous dirigeons lentement vers cette chose, et de ne pas trop se bloquer sur le fait qu'il y a encore beaucoup de travail à faire, sont tous des éléments importants pour vous.

Justine De Jaegher : C'est exact. Tout à fait. En racontant votre histoire, par exemple par le biais d'un article d'opinion ou d'un podcast, vous pouvez non seulement influencer la législation du jour au lendemain ou la couverture des soins psychologiques par les employeurs, mais aussi toucher quelqu'un qui avait juste besoin de réaliser que c'était ce qui se passait pour lui aussi. Et c'est une personne de plus qui, nous l'espérons, pourra avoir accès à un traitement approprié et peut-être partager son histoire par la suite. Tout cela a donc un impact, c'est certain.

Mark Antczak : Absolument. Et dans la thérapie des TOC, comme vous le savez certainement, nous parlons souvent d'action congruente en termes de valeurs, où après avoir traversé ce que vous avez traversé, j'imagine qu'il y avait beaucoup d'empathie pour ceux qui sont ou qui ont traversé la même situation que vous. De ce point de vue, il semble que le fait d'avoir tendu la main à ces organisations, d'y avoir consacré du temps, du temps durable et du temps que vous avez pu y consacrer, vous a permis d'avoir l'impression d'apporter votre pierre à l'édifice, même s'il s'agissait d'un projet de grande envergure. Et cela semble vraiment vous soulager et vous donner un but ou un sens à votre action.

Justine De Jaegher : Oui, absolument. Cela pourrait être une bonne option pour les gens. Bien sûr, tout peut devenir compulsif, mais si vous vous engagez dans la défense des droits d'une manière saine et fondée sur des valeurs, cela peut être une très bonne chose. Il n'y a rien de plus puissant que de partager son histoire personnelle. Je peux parler de retours sur investissement jusqu'à en perdre la tête. Cela ne sera pas aussi convaincant que de raconter l'histoire d'une personne souffrant de TOC. C'est pourquoi, si vous vous sentez à l'aise dans ce genre de situation, cela peut être une excellente chose.

Mark Antczak : Absolument. Justine, avez-vous des pensées ou des réflexions finales pour nos auditeurs qui pourraient être en train de lutter, de naviguer dans l'un de ces thèmes tabous du spectre des TOC, ou pour ceux qui veulent s'impliquer davantage ? Vous avez partagé tant d'informations précieuses, mais avez-vous des idées pour conclure ?

Justine De Jaegher : Bien sûr, oui, quel que soit le sous-type auquel vous avez affaire, quelle que soit la manifestation du TOC, le TOC n'est limité que par l'imagination humaine, malheureusement. Il y a beaucoup d'espoir. Le traitement fonctionne. J'ai parlé de l'inaccessibilité du traitement, et c'est bien sûr un problème, mais il existe des cliniciens qualifiés qui veulent vous voir et vous aider. Il y a peut-être une liste d'attente et vous devez vous en occuper, mais ils sont là. Vous pouvez y arriver. En attendant, il existe de merveilleuses ressources d'entraide. Vous pouvez en apprendre davantage sur le trouble. Anxiété Canada a toute une page de ressources, bien sûr. L'International OCD Foundation propose une multitude de ressources, que vous pouvez consulter. Il existe un certain nombre de groupes de soutien locaux ou en ligne qui peuvent être accessibles.

Encore une fois, je vous recommande de consulter Anxiété Canada et la FICD pour en trouver quelques-unes. Je sais que la FICD a un répertoire de ressources qui comprend des cliniciens et des groupes de soutien canadiens. J'encourage donc les gens à y jeter un coup d'œil. En ce qui concerne les politiques, je dirai qu'il est facile de se laisser abattre par la lenteur des changements, mais qu'il ne faut pas désespérer. Je pense que la plupart des gens veulent que les choses s'améliorent et qu'avec le temps, c'est certainement possible, et qu'il est possible de créer une volonté politique autour de cette question.

Mark Antczak : Absolument. C'est un rappel très important. Et nous avons un épisode entier avec le Dr Peggy Richter, en Ontario, qui va un peu plus loin dans les différents niveaux de soutien et de services auxquels vous pouvez accéder avec une variété de moyens financiers. Ainsi, même si vous n'avez pas les mêmes privilèges financiers que beaucoup de gens lorsqu'il s'agit de TOC, ce n'est pas un obstacle qui vous empêche d'obtenir beaucoup de soutien et de ressources. Alors, jetez un coup d'œil à cet épisode si vous voulez y revenir, ou si vous en êtes au point où vous voulez le faire. Justine, merci beaucoup de nous avoir rejoints. C'est un podcast tellement riche de pouvoir parler de sujets qui sont si spécialisés et si mal desservis, et nous apprécions vraiment votre expertise en la matière.

Justine De Jaegher : Merci beaucoup de m'accueillir à nouveau.

Mark Antczak : Eh bien, merci à tous d'avoir écouté #OurAnxietyStories, la série sur les TOC. Si vous souhaitez soutenir ce podcast ou Anxiété Canada, rendez-vous sur anxietycanada.com. Très bien. À la prochaine fois.